MANKATO, Minn. (AP) – Hét nehéz hét telt el férjével a kórházban, mielőtt Nancy Gag Braun hosszú távú gondozást talált neki.

2019-től egészen 2022-ig Braun gondoskodott Stevenről a mankatói otthonukban. 2019 februárjában egy traumatikus agysérülés, majd a progresszív demenciája végül szakmai segítségre és kórházi tartózkodásra vezetett.

Ekkorra voltak olyan epizódok, amikor nem ismerte fel, hogy a felesége a gondoskodni próbált róla. Félelmet és agressziót mutatott azzal a személlyel szemben, akit idegennek hitt az otthonában.

"Tudtam, hogy nem ő az; hanem a betegség volt," mondta Braun asszony. "Nagyon szomorú volt, hogy mindezen át kellett mennie."

Nem tudva, hová forduljon, sorra hívta a hosszú távú ellátó intézményeket. De előrehaladott állapota megnehezítette a hely megszerzését. Végül bevette őt a BridgeWater-be, egy szakképzett ápolói, memória ápoló és segített lakhatási intézménybe Janesville-ben.

Bár hálás a gondozásért, amit ott kapott, nem volt az a hosszú távú tartózkodás, amire számított. Steven 78 éves korában, 2022. november 23-án hunyt el, hat héttel azután, hogy bejött az intézménybe.

De Ms. Braun hosszú távú gondozás keresése sok család számára közös élmény. És sokan közülük nincsenek felkészülve arra, ami érzelmi, költséges és bűntudatkeltő folyamat lehet.

Az előzetes tervezés segít, de egy AP-NORC 2021-es felmérés szerint a legtöbb amerikai nem beszél a hosszú távú gondozás lehetőségéről, nemhogy felkészül rá.

Braun, nyugdíjas megyei dolgozó, tisztában volt a helyzetében lévő emberek számára elérhető bizonyos forrásokkal, és volt némi megtakarítása erre az ellátásra. Mégis, ebben a feszült időszakban azt mondta, bárcsak több segítség lett volna elérhető.

"Nem hiszem, hogy elég információ van odakint, hogy az emberek tudják," mondta.

Hová forduljunk

Ms. Braun számára hasznosnak talált források között volt egy szociális munkás az egészségügyi szolgáltatójánál, a Mankato Clinicnél, aki kapcsolatba hozta őt a Minnesota Senior LinkAge Line-val. Az állami szintű szolgáltatás összekapcsolja az időseket helyi erőforrásokkal, beleértve a hosszú távú gondozási intézményeket is.

A megfelelő hosszú távú gondozási lehetőség megtalálása sok esetben azon múlik, hogy kinek van szabad helye, és ki tudja kielégíteni az adott személy igényeit. Ahogy Ms. Braun megtudta, nem sok helyen fogadta el férjét a bonyolult viselkedési állapota miatt.

Az állami és szövetségi szintű adatok a családokat egyik intézmény felé irányíthatják a másikkal. Minnesota idősotthoni jelentéskártya-rendszere például hely szerint kereshető csillagértékeléseket tartalmaz. Szeretnéd tudni, hogy az utolsó állami ellenőrzés hogyan alakult? Mit mondtak a családok a legutóbbi felmérésekben? Hány egyszemélyes hálószobával rendelkezik egy létesítményben? Nézd meg az bizonyítványokat.

A személyzet megtartása, az ideiglenes személyzet használata és a közvetlen ellátás órái is szerepet kapnak. Az oldal azt tanácsolja, hogy az emberek más forrásokat is fontolóra vegyenek, valamint meglátogatják a létesítményt és megbeszéljék a konkrét igényeket a személyzettel.

Országosan a Centers for Medicare & Medicaid Services öt csillagos minőségi értékelési rendszert tart fenn. Itt a fogyasztók egészségügyi ellenőrzések, személyzeti létszám és minőségi mutatók alapján találhatnak értékeléseket helyszínenként.

A cégek hasonló szolgáltatásokat kínálnak, hogy segítsék az embereket megtalálni a megfelelő személyt. Egy oldal, az A Place for Mom, keveredett lakókból, családokból és iparági szakértőkből áll, hogy különböző mutatók alapján értékeljék az intézményeket.

Hosszú távú gondozási biztosítás

John Landas hosszú távú gondozási keresése egy online kereséssel kezdődött. Innen meglátogatta a létesítményeket, információkat kért barátaitól, és az intuícióját használva tájékoztatta a döntést, amit ő és szülei hoztak.

Jake és Joan Landas körülbelül két éve költöztek a West Mankató-i otthonukból a New Perspective Senior Livingbe. Ekkorra már elvesztette a látását, és a férfi demenciával küzdött, így biztosítási juttatásokra jogosulttá vált, amely nagy részét fedezi az ellátásuknak. A fiuk biztosítóügynök, és ő segített nekik beállítani.

A biztosítási díjak 25 évig történő kifizetése gyorsan megérte, amikor hosszú távú ellátásra volt szükségük.

John számára, az egyetlen gyermekük számára ez lekerült egy terhet az egyébként érzelmi időszakból.

"Óriási áldás volt, hogy ez a pénzügyi terhet nem sós volt a sebben," mondta.

Apja évente körülbelül 3 500 dollárt fizetett díjakból 60 és 85 éves koruk között, összesen mintegy 87 000 dollárt. Kilenc hónap hosszú távú gondozásba telt, mire nullszaldodott, mondta Landas úr, és már több mint két éve kap hosszú távú ápolót. Anyja hasonló összegeket fizetett díjakból, és március 23-án halála előtt is nullszaldodott.

Megvásárolták a "korlátlan juttatási időszak" biztosításokat, vagyis a hosszú távú ellátás ellátását halálukig biztosították, amennyiben jogosult feltételekkel rendelkeznek. Ezeket a terveket már nem kínálják, mondta Landas úr, helyette a szolgáltatók hibrid terveket kínálnak, amelyek egy bizonyos évre szóló hosszú távú gondozási költségeket fedeznek.

A díjak magasnak tűnhetnek – mondta, amíg nem kell fizetni a hosszú távú ápolásért.

"Semmihez képest a hosszú távú biztosítás drága," mondta. "Ahhoz képest, ha előveszed a csekkfüzetet és fizetnénk a hosszú távú gondozásért, ez nem az."

Felkészültség és helyes döntés meghozatala nem jelenti azt, hogy kevésbé megterhelő lenne látni a szüleid korát – tette hozzá.

"Ezerszer mondtam, hogy nem készítenek fel erre," mondta. "Elveszítettem az anyámat. Egy hónapja hunyt el. Apámnak demenciája van. Amíg nem veszítettél el szeretteit, szülőt, nem is fogod fel, milyen nehéz ez."

Ez a lépés azonban helyes döntés volt számukra. A szülei otthona veszélyessé tette volna számukra, hogy ott maradjanak.

Mind Braun asszony, mint feleség, mind Mr. Landas fia, képesek voltak szeretteik képviseletének szerepét ellátni.

Landas úr arról beszélt, hogy rendszeresen jelen van a létesítményben, hogy kapcsolatokat építsen a dolgozókkal egy olyan iparágban, ahol a fluktuáció magas lehet. Felesége süteményeket hozott, hogy kifejezze a háláját a dolgozóknak, elismerve a szeretteik iránti gondoskodásukat.

A bűntudat egyensúlyozása

Ms. Braun esetében továbbra is nyomult a férjének helyért, még akkor is, ha kevés hely látszott, hogy elfogadja őt. A minnesotai idősségi pszichiátriai intézményekben lévő korlátozott hely miatt egy észak-dakotai intézményre irányította a figyelmét, de a távolság miatt kizárta azt.

Még ha a hosszú távú gondozás logikusnak is tűnik, a döntés bűntudatot válthat ki, ahogy Braun asszony megtanulta. Miután Steven otthoni gondozása túl sok nehéznek vált számára, a kórházban volt, amíg egy hosszú távú gondozási helyre vártak.

"Sok éjszakán sírtam" – mondta Braun asszony. "Nagyon bűntudatom volt."

Egy nap meglátogatta őt a kórházban, és miközben távozott, ő folyamatosan próbálta követni őt haza. A nővérek visszatartották őt, miközben a liftajtók becsukódtak. Könnyek törtek ki, miközben az autóban ült.

Steven már korábban is küzdött demenciával, de a jegesen eső traumás agysérülés miatt a házuk előtt jelentős hanyatlás kezdetét váltotta ki. Egyik pillanatban úgy tűnt, jól van, a következőben már nem tudta elvégezni a legegyszerűbb feladatokat.

Az egyik jó epizódjában Ms. Braun emlékszik, hogy azt mondta, csak meg kellett volna halnia, amikor elesett, mert ez könnyebb lett volna, mint amit ketten átéltek.

"Utálta, ami vele történt," mondta Braun asszony.

Arra gondol, milyen igazságtalan volt egy olyan férfinak, akinek annyi tudásvágya volt, hogy ennyi darabot veszítsen el önmagából az utolsó években. Steven biológia mesterfokozatot szerzett, mielőtt a Minnesota State University-n tanított volna. Büszke volt arra, hogy önállóan tanult kalligráfiát, lelkes olvasó, fotós volt, és szeretett jazzzenét hallgatni.

Ms. Braun sírt, miközben nosztalgiázott erről a Stevenről. A régóta közös otthonában egy plüssmackó ül a kedvenc helyén a kanapén, hogy emlékezzen róla.

Bármennyire is nehezek voltak azok az utolsó évek, és azok az utolsó hetek, amikor hosszú távú ellátást kerestek, Ms. Braun azt mondta, mennyire szerette, hogy annyi időt tölthet vele, mint ők.

Legalább az az idő, ami még hátravolt, lehetővé tette, hogy 2022. november 6-án, mindössze 17 nappal a halála előtt ünnepeljék a 30. házassági évfordulójukat a BridgeWaterben.

Braun asszony számára ennek a mérföldkőnek a elérése jelentőségteljes volt.

"Folyton azt mondtam neki, mennyire boldog vagyok és mennyire izgatott vagyok, hogy 30 évet töltöttünk," mondta. "Csak mindig mondtam neki, hogy tudja."