Uit mijn hoofd: Vooruitgang in hersentechnologie stimuleert 'neuro-rechten'

BERLIJN (Thomson Reuters Foundation) – Een keerpunt voor Rafael Yuste, een neurowetenschapper aan de Columbia University in New York, kwam toen zijn laboratorium ontdekte dat het enkele neuronen in de visuele cortex van een muis kon activeren en deze kon laten hallucineren.
De muis was getraind om elke keer dat hij twee verticale balken zag aan een watertuit te likken, en onderzoekers konden hem aanzetten om te drinken zelfs zonder tralies in zicht, zei Dr. Yuste, wiens team in 2019 een studie over het experiment publiceerde.
"We zouden het dier iets kunnen laten zien wat het niet zag, alsof het een marionet was," vertelde hij telefonisch aan de Thomson Reuters Foundation . "Als we dit vandaag met een dier kunnen doen, kunnen we het morgen zeker met een mens."
Dr. Yuste maakt deel uit van een groep wetenschappers en wetgevers, die zich uitstrekken van Zwitserland tot Chili, en die werken aan het beteugelen van mogelijke misbruiken van neurowetenschap door bedrijven, van techreuzen tot wearable startups.
Na de ontdekking van zijn team lanceerde hij het NeuroRights Initiative, dat pleit voor vijf "neuro-rechten" om te beschermen hoe iemands hersendata wordt benaderd en gebruikt, waaronder het recht op mentale privacy en vrije wil.
"Op dit moment is het het wilde westen," zei Dr. Yuste.
In Chili dringt senaatslid Guido Girardi erop aan om die principes in wetgeving om te zetten, met een wetsvoorstel dat juridische bescherming zou bieden aan een rechtszaak van neuro-rechten, en een aanvullende hervorming van de grondwet van het land.
Deze maand begon de Nationale Commissie voor Wetenschappelijk en Technologisch Onderzoek met het debat over het voorstel van Dr. Girardi, dat in december 2020 unanieme steun van het parlement kreeg.
Zijn kantoor hoopt dat het wetsvoorstel later dit jaar wordt aangenomen.
"Als deze technologie wordt geïndustrialiseerd zonder de juiste regels en regels, zal het de fundamentele menselijke autonomie bedreigen," zei hij in een telefonisch interview.
Ondertussen heeft de Organisatie voor Economische Samenwerking en Ontwikkeling (OESO) haar eigen neurotechnologische richtlijnen uitgegeven, merkte Marcello Ienca op, onderzoeker bij het Health Ethics and Policy Lab van ETH Zürich die aan het OESO-project werkt.
"Meestal beginnen mensen pas na een groot schandaal over ethiek en regelgeving te praten, maar met neurotech hoop ik dat we deze vragen kunnen aanpakken voordat dat schandaal gebeurt," zei hij.
'Sciencefictionscenario's'
Vooruitgang in hersenwetenschap, zoals die van het team van Dr. Yuste, heeft het mogelijk gemaakt om de hersenen te penetreren met behulp van censuur en implantaten en toegang te krijgen tot een zekere mate van neurale activiteit.
De Amerikaanse Food and Drug Administration heeft diepe hersenstimulatieprocedures goedgekeurd—het implanteren van elektroden in de hersenen—om een reeks aandoeningen te behandelen, van de ziekte van Parkinson tot epilepsie.
En grote technologiebedrijven, van Facebook tot Tesla, werken aan "computer-hersen"-interfaces waarmee consumenten apparaten met hun gedachten kunnen bedienen, terwijl sommige kleinere bedrijven draagbare apparaten verkopen om hersenactiviteit te monitoren.
Maar waarschuwingen voor "sciencefictionscenario's" van commerciële mindcontrol zijn overdreven voor een onderzoekslijn die nog zo jong is, zei Karen Rommelfanger, directeur van het neuro-ethiekprogramma aan Emory University in Atlanta.
"Ja, de wetenschap wordt beter, niet slechter," zei ze. "Maar precies hoe het zich ontwikkelt, is nog onduidelijk."
Dr. Ienca van ETH Zürich zei dat er grote ethische kwesties kunnen ontstaan als de commerciële neurotechnologische apparaten breed worden gedeeld en geanalyseerd zonder de juiste waarborgen.
"We hebben al digitale biomarkers die kunnen aangeven of iemand vatbaar is voor het ontwikkelen van dementie. Stel dat die gegevens worden gedeeld met een potentiële werkgever, dan kun je op de arbeidsmarkt discriminatie ondervinden," zei hij.
In 2018 publiceerde Dr. Ienca een overzicht van zes commercieel verkrijgbare "neuromonitoring"-headsets in het tijdschrift Nature Biotechnology.
Hij ontdekte dat de elektro-encefalografie (EEG) gegevens die door de apparaten worden verzameld terwijl ze elektrische activiteit in de hersenen meten, online konden worden gelekt, aan derden verkocht konden worden of gebruikt konden worden waarvoor consumenten geen toestemming gaven.
Dit betreft ook Adam Molnar, medeoprichter van neurotech-startup Neurable, die koptelefoons ontwikkelt die EEG meten om gebruikers te helpen hersenactiviteit en emoties zoals burn-out te volgen.
Wanneer Neurable een nieuw apparaat lanceert, belooft het volgens hem geen gebruikersgegevens te verkopen en gebruikt het verzamelde data alleen om zijn eigen producten te verbeteren.
"We willen de goede jongens zijn," zei hij, en voegde eraan toe dat hij hoopt dat deze stap de toon zal zetten voor andere neurotechbedrijven.
Data Verzamelen
Dr. Rommelfanger van Emory is voorzichtig met te snel handelen om hersentechnologie te reguleren, wat volgens haar innovatie kan belemmeren.
Ze raadt directe samenwerking aan met startups die aan commerciële apparaten werken en moedigt hen aan om privacybewuste en ethisch bewuste producten te ontwikkelen.
Dr. Girardi is voorstander van strikte regulering. "We hebben de grote sociale media en internetplatforms niet op tijd gereguleerd, en dat kost ons geld. We zijn de controle over allerlei gegevens kwijtgeraakt, van onze locatie tot onze romantische interesse – alles staat te koop," zei hij.
"Mijn voorstellen zouden de status van je geestgegevens gelijk geven aan je organen, zoals je hart," voegde hij eraan toe. "Niemand kan zich ermee bemoeien."
"Als we toestaan dat al deze hersendata wordt genomen, wie weet dan wat de gevolgen zullen zijn? We zullen algoritmes hebben die bepalen wat het betekent om 'gelukkig' te zijn," zei Dr. Girardi.
Tim Brown, een neuro-ethisch expert aan de University of Washington, zei dat de momenteel verzamelde data niet krachtig genoeg is om dat te doen.
"Veel van die hersendata is eigenlijk ruis," zei hij.
Maar, merkte hij op, werken wetenschappers aan algoritmen om de gegevens uit EEG- en functionele magnetische resonantiebeeldvorming (fMRI) scans te decoderen en te analyseren, in de hoop computermodellen te bouwen die de mentale toestand van een individu kunnen interpreteren.
Hij voorspelde dat dezelfde dynamiek die voorkomt in de sociale media- of zoekindustrie—waar bedrijven een dienst gratis aanbieden in ruil voor toestemming om gebruikersgegevens te verzamelen—waarschijnlijk zullen opduiken in de neurotechnologie.
Dat kan de komende jaren ernstige gevolgen voor de privacy hebben, waarschuwde Dr. Brown, waarbij bedrijven het gedrag van gebruikers op sociale media in realtime koppelen aan hun hersenbeelden om advertenties of andere boodschappen te maken.
Hij maakt zich ook zorgen over hoe neurotechnologie bestaande patronen van discriminatie en racisme kan verergeren.
In zijn onderzoek heeft hij gewaarschuwd voor de mogelijkheid van "verplichte neurointerventies", wanneer instellingen zoals scholen of gevangenissen neurotechnologie zouden kunnen inzetten om mentale toestanden te beoordelen.
"Gaan we een situatie zien waarin gevangenen worden gevraagd hun hoofd in een doos te stoppen, en ze worden gescand om te zien of ze in aanmerking komen voor voorwaardelijke vrijlating op basis van een algoritmische interpretatie van hun brein?" vroeg Dr. Brown.
Dr. Yuste zegt dat beleidsmakers wereldwijd nu al over deze kwesties moeten gaan nadenken.
Hij heeft contact gehad met leden van de regering van president Joe Biden en de Verenigde Naties over neuro-rechten en aanverwante kwesties.
"Het gaat niet om het repareren van de wet," zei hij. "Deze technologieën raken de kern van wat het betekent om mens te zijn—de enige manier om dit aan te pakken is met nieuwe mensenrechten."


