NEW YORK (AP) – Gezondheidsfunctionarissen hebben de eerste nationaal representatieve schatting vrijgegeven van het aantal volwassenen in de VS met chronisch vermoeidheidssyndroom: 3,3 miljoen.

Het aantal van de Centers for Disease Control and Prevention is hoger dan eerdere studies suggereerden, en wordt waarschijnlijk verhoogd door sommige patiënten met long COVID. De aandoening is duidelijk "geen zeldzame ziekte," zei Dr. Elizabeth Unger van de CDC, een van de coauteurs van het rapport.

Chronische vermoeidheid wordt gekenmerkt door minstens zes maanden ernstige uitputting, niet geholpen door bedrust. Patiënten melden ook pijn, hersenmist en andere symptomen die erger kunnen worden na inspanning, werk of andere activiteiten. Er is geen genezing, en geen bloedtest of scan om een snelle diagnose mogelijk te maken.

Artsen hebben geen oorzaak kunnen vaststellen, hoewel onderzoek suggereert dat het een langdurige overreactie van het lichaam is op een infectie of andere schok voor het immuunsysteem.

De aandoening werd bijna 40 jaar geleden prominent, toen clusters van gevallen werden gemeld in Incline Village, Nevada, en Lyndonville, New York. Sommige artsen deden het af als psychosomatisch en noemden het "yuppiegriep."

Sommige artsen delen die mening nog steeds, zeggen experts en patiënten.

Artsen "noemden me een hypochonder en zeiden dat het gewoon angst en depressie was," zei Hannah Powell, een 26-jarige vrouw uit Utah die vijf jaar niet werd gediagnosticeerd.

Het nieuwe CDC-rapport is gebaseerd op een enquête onder 57.000 volwassenen in de VS in 2021 en 2022. Deelnemers werd gevraagd of een arts of andere zorgprofessional ooit had verteld dat ze myalgische encefalomyelitis of chronisch vermoeidheidssyndroom hadden, en of ze het nog steeds hadden. Ongeveer 1,3 procent zei ja op beide vragen.

Dat vertaalde zich in ongeveer 3,3 miljoen volwassenen in de VS, aldus CDC-functionarissen.

Het rapport baseerde zich op de herinneringen van patiënten, zonder hun diagnoses te verifiëren via medische dossiers.

Dat kan leiden tot wat overtelling, maar experts denken dat slechts een fractie van de mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom wordt gediagnosticeerd, zei Dr. Daniel Clauw, directeur van het Chronic Pain and Fatigue Research Center van de University of Michigan.

"Het is in de VS nooit een klinisch populaire diagnose geworden omdat er geen medicijnen voor zijn goedgekeurd. Er zijn geen behandelrichtlijnen voor," zei Dr. Clauw.

De telling omvat waarschijnlijk enkele patiënten met long COVID die leden aan langdurige uitputting, aldus CDC-functionarissen.

Long COVID wordt breed gedefinieerd als chronische gezondheidsproblemen weken, maanden of jaren na een acute COVID-19-infectie. De symptomen verschillen, maar een deel van de patiënten heeft dezelfde problemen als bij mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom.

"We denken dat het dezelfde ziekte is," zei Dr. Brayden Yellman, specialist bij het Bateman Horne Center in Salt Lake City, Utah. Maar long COVID wordt breder geaccepteerd door artsen en wordt veel sneller gediagnosticeerd, zei hij.

Mevrouw Powell, een van Dr. Yellmans patiënten, was een middelbare schoolatlete die ziek werd tijdens een reis naar Belize vlak voor haar laatste jaar. Artsen dachten dat het malaria was, en ze leek te herstellen. Maar ze ontwikkelde een aanhoudende uitputting, had moeite met slapen en had herhaaldelijk overgeven. Ze moest geleidelijk stoppen met sporten en had moeite met schoolwerk, zei ze.

Na vijf jaar werd bij haar chronische vermoeidheid vastgesteld en begon ze enige stabiliteit te bereiken door regelmatige infusies van vocht en medicatie. Ze studeerde af aan de University of Utah en werkt nu voor een organisatie die slachtoffers van huiselijk geweld helpt.

Zorg krijgen blijft een strijd, zei ze.

"Als ik naar de spoedeisende hulp ga of naar een doktersbezoek, zeg ik meestal niet dat ik chronisch vermoeidheidssyndroom heb, maar dat ik long COVID heb," zei mevrouw Powell. "En ik word bijna meteen geloofd."