MANKATO, Minn. (AP) – Zeven zware weken gingen voorbij terwijl haar man in het ziekenhuis lag voordat Nancy Gag Braun langdurige zorg voor hem vond.

Van 2019 tot dat moment in 2022 zorgde Braun voor Steven in hun huis in Mankato. Een traumatisch hersenletsel in februari 2019, gevolgd door zijn progressieve dementie, leidde uiteindelijk tot de noodzaak van professionele hulp en een ziekenhuisopname.

Tegen die tijd waren er episodes waarin hij niet doorhad dat de vrouw die voor hem zorgde zijn vrouw was. Hij begon angst en agressie te tonen tegenover deze persoon die hij als een vreemde in zijn huis beschouwde.

"Ik wist dat hij het niet was; het was de ziekte," zei mevrouw Braun. "Het was erg triest dat hij dit allemaal moest doormaken."

Omdat ze niet wist waar ze terecht moest, begon ze de opnames van de zorg één voor één te bellen. Maar zijn gevorderde toestand maakte het moeilijk om een plek te bemachtigen. Uiteindelijk kreeg ze hem toegelaten tot BridgeWater, een gespecialiseerde verpleegkunde-, geheugenzorg- en verzorgingsinstelling in Janesville.

Hoewel ze dankbaar is voor de zorg die hij daar heeft gekregen, was het niet het langdurige verblijf dat ze had verwacht. Steven overleed op 78-jarige leeftijd op 23 november 2022, zes weken nadat hij naar de faciliteit was gekomen.

Maar de haast van mevrouw Braun om langdurige zorg voor een dierbare te vinden, is een ervaring die veel families delen. En velen van hen zijn niet voorbereid op wat een emotioneel, kostbaar en schuldgevoelig proces kan zijn.

Vooruit plannen helpt, maar een AP-NORC-peiling uit 2021 toonde aan dat de meeste Amerikanen de mogelijkheid van langdurige zorg niet bespreken, laat staan zich erop voorbereiden.

Braun, een gepensioneerde medewerker van de county, kende geselecteerde middelen voor mensen in haar situatie en had wat spaargeld om deze zorg te besteden. Toch zei ze in die beladen periode dat ze had gewild dat er meer hulp beschikbaar was geweest.

"Ik denk niet dat er genoeg informatie is voor mensen, dus ze weten het wel," zei ze.

Waar te Naartoe te gaan

De hulpmiddelen die mevrouw Braun nuttig vond, omvatten een maatschappelijk werker bij haar zorgverlener, Mankato Clinic, die haar in contact bracht met de Minnesota Senior LinkAge Line. De staatsbrede dienst verbindt senioren met lokale voorzieningen, waaronder verzorgingsfaciliteiten.

Het vinden van de juiste optie voor langdurige zorg komt in veel gevallen neer op wie een open plek heeft en aan de behoeften van een bepaalde persoon kan voldoen. Zoals mevrouw Braun ontdekte, wilden niet veel plekken haar man opnemen vanwege zijn complexe gedragsprobleem.

Gegevens op staats- en federaal niveau kunnen gezinnen leiden naar de ene instelling boven de andere. Het rapportkaartsysteem van verpleeghuizen in Minnesota vermeldt bijvoorbeeld sterbeoordelingen die op locatie doorzoekbaar zijn. Wil je weten hoe de laatste staatsinspectie is verlopen? Wat hebben families gezegd in recente enquêtes? Hoeveel eenpersoonskamers heeft een faciliteit? Controleer de rapporten.

Personeelsbehoud, tijdelijk personeel en uren directe zorg worden ook meegenomen. Mensen zouden andere bronnen moeten overwegen, adviseert de site, samen met het bezoeken van een faciliteit en het bespreken van specifieke behoeften met het personeel.

Nationaal onderhoudt de Centers for Medicare & Medicaid Services een vijfsterren kwaliteitsbeoordelingssysteem. Hier kunnen consumenten beoordelingen vinden op basis van gezondheidsinspecties, personeelsbezetting en kwaliteitsmaatregelen per locatie.

Bedrijven bieden vergelijkbare diensten aan om mensen te helpen zoeken naar de juiste match. Eén locatie, A Place for Mom, gebruikt een mix van bewoners, gezinnen en branche-experts om faciliteiten te beoordelen op verschillende criteria.

Langdurige zorgverzekering

John Landas zoekte naar langdurige zorg voor zijn ouders begon met een online zoekopdracht. Van daaruit bezocht hij faciliteiten, zocht informatie bij vrienden en gebruikte zijn intuïtie om de keuze te bepalen die hij en zijn ouders maakten.

Jake en Joan Landas verhuisden ongeveer twee jaar geleden van wat sinds 1970 hun huis in West Mankato was naar New Perspective Senior Living. Ze was toen haar zicht kwijt en hij had te maken met dementie, waardoor ze in aanmerking kwamen voor verzekeringsuitkeringen die het grootste deel van hun zorg dekken. Hun zoon is verzekeringsagent en hij heeft hen geholpen het op te zetten.

Het betalen van de verzekeringspremies gedurende 25 jaar bleek al snel de moeite waard zodra ze langdurige zorg nodig hadden.

Voor John, hun enige kind, nam het een last weg van wat verder een emotionele tijd was.

"Het was een enorme zegen dat die financiële druk geen zout in de wond was," zei hij.

Zijn vader betaalde ongeveer $3.500 per jaar aan premies vanaf zijn 60e tot en met 85 jaar, wat in totaal ongeveer $87.000 opleverde. Het duurde negen maanden in langdurige zorg om quitte te komen, zei de heer Landas, en hij krijgt nu al meer dan twee jaar langdurige zorg. Zijn moeder betaalde vergelijkbare bedragen aan premies en kwam ook quitte voordat ze op 23 maart overleed.

Ze kochten "onbeperkte voordelenperiode"-polissen, wat betekende dat uitkeringen voor langdurige zorg aan hen werden verstrekt tot aan overlijden, zolang ze maar aan kwalificerende voorwaarden voldoen. Deze plannen worden niet meer aangeboden, zei de heer Landas, waarbij aanbieders hybride plannen aanbieden die de kosten van langdurige zorg over een bepaald aantal jaren dekken.

De premiekosten lijken misschien hoog, zei hij, totdat je moet betalen voor langdurige zorg.

"Vergeleken met niets is een langdurige verzekering duur," zei hij. "Vergeleken met het pakken van het bankboekje en betalen voor langdurige zorg, is het dat niet."

Voorbereid zijn en de juiste beslissing nemen betekent niet dat het zien van de leeftijd van je ouders minder belastend is, voegde hij eraan toe.

"Ik heb het al duizend keer gezegd, ze bereiden je hier niet op voor," zei hij. "Ik ben mijn moeder kwijt. Ze is een maand geleden overleden. Mijn vader heeft dementie. Totdat je een dierbare of ouder bent kwijtgeraakt, besef je niet hoe moeilijk het is."

De stap was echter de juiste keuze voor hen. Het huis van zijn ouders zou het onveilig voor hen hebben gemaakt om daar te blijven.

Zowel mevrouw Braun als echtgenote als meneer Landas als zoon konden de rol van pleitbezorgers voor hun dierbaren vervullen.

De heer Landas sprak over het regelmatig aanwezig zijn in de faciliteit om relaties op te bouwen met personeel in een sector waar het verloop hoog kan zijn. Zijn vrouw bracht gebak mee om waardering te tonen voor het personeel, als erkenning voor de zorg die zij aan hun dierbaren geven.

Schuld balanceren

In het geval van mevrouw Braun bleef ze aandringen op een plek voor haar man, ook al leken er maar weinig plekken hem op te nemen. Beperkte ruimte in geriatrische psychiatrische instellingen in Minnesota bracht haar aandacht naar een instelling in North Dakota, maar ze sloot het uit vanwege de afstand.

Zelfs als langdurige zorg de logische keuze lijkt, kan de beslissing toch schuldgevoelens oproepen, zoals mevrouw Braun heeft geleerd. Nadat het voor Steven thuis te veel werd om aan te kunnen, lag hij in het ziekenhuis terwijl ze wachtten op een langdurige zorgplaatsing.

"Ik heb vele nachten gehuild," zei mevrouw Braun. "Ik voelde me zo schuldig."

Ze bezocht hem op een dag in het ziekenhuis en terwijl ze wegging, bleef hij proberen haar naar huis te volgen. Verpleegkundigen hielden hem tegen terwijl haar liftdeuren sloten. Tranen stroomden terwijl ze in de auto zat.

Steven had misschien al te maken met dementie, maar het traumatische hersenletsel door een val op het ijs voor hun huis veroorzaakte het begin van een duidelijke achteruitgang. Het ene moment leek hij prima, het volgende kon hij de meest eenvoudige taken niet uitvoeren.

Tijdens een van zijn goede afleveringen herinnert mevrouw Braun zich dat hij zei dat hij gewoon had moeten sterven toen hij viel, omdat dat makkelijker zou zijn geweest dan wat de twee doormaakten.

"Hij haatte wat er met hem gebeurde," zei mevrouw Braun.

Ze denkt aan hoe oneerlijk het was voor een man die zo'n dorst naar kennis had om zoveel stukjes van zichzelf te verliezen in die laatste jaren. Steven behaalde een master in biologie voordat hij les gaf aan de Minnesota State University. Hij was er trots op zichzelf kalligrafie aan te leren en was een fervent lezer, fotograaf en luisterde graag naar jazzmuziek.

Mevrouw Braun huilde terwijl ze terugdacht aan deze Steven. In het huis dat ze lang deelden, heeft ze een teddybeer op zijn favoriete plek op de bank zitten als herinnering aan hem.

Hoe zwaar die laatste jaren ook waren, en die laatste weken waarin ze langdurige zorg zocht, zei mevrouw Braun dat ze het waardeerde om zoveel tijd samen met hem door te brengen als zij.

Tenminste stelde de tijd die hij nog had hen in staat hun 30-jarig huwelijksjubileum te vieren in BridgeWater op 6 november 2022, slechts 17 dagen voordat hij stierf.

Voor mevrouw Braun was het bereiken van die mijlpaal betekenisvol.

"Ik bleef hem vertellen hoe blij ik was en hoe blij ik was dat we 30 jaar waren geworden," zei ze. "Ik bleef hem dat maar laten weten zodat hij het zou weten."